在立法者加强对其数据隐私实践
Posted: Sat Apr 19, 2025 4:17 am
的审查之际,Ancestry 与 23andMe 和 Helix 合作成立了一个名为“基因数据保护联盟”的倡导组织,旨在捍卫他们保护客户信息的努力并促进该行业的发展。
“我们制定了一套大家都同意遵守的隐私标准,”乔治亚迪斯说。“我们努力将 融合数据库 其设定在最高标准,以便消费者能够相信,他们所在行业的公司已经表明了自己的立场。”
该组织为所有参与公司制定的最佳实践如下:
组成联盟的现有和未来公司将促进并必须遵守“消费者基因检测服务隐私最佳实践”中所概括的原则,该白皮书由未来隐私论坛于 2018 年 7 月与领先的消费者基因和个人基因组检测公司合作发布,通过要求为消费者生成的基因数据制定标准(页码反映了以下各点在白皮书中可以更详细地阅读的位置):
关于如何收集、使用、共享和保留基因数据的详细透明度,包括公开发布并让消费者轻松访问的关键隐私保护摘要;
对于将基因数据传输给第三方以及不相容的二次使用,需要单独明确同意;
有关基因检测的基础知识、风险、益处和局限性的教育资源;
访问、更正和删除权利;
向执法部门披露基因数据和透明度报告的有效法律程序;
禁止在未经同意或法律要求的情况下与第三方(如雇主、保险公司、教育机构和政府机构)共享基因数据;
基于基因数据的营销限制;以及
强大的数据安全保护和隐私设计(第 9 页)等等。
警方无搜查令不得进入
根据麻省理工学院的报告,四家主要的血统数据库提供商此前承诺,除非获得搜查令,否则不会允许执法机构搜索其数据库。然而,Family Tree DNA 最近改变了政策,允许联邦调查局上传犯罪现场的 DNA 样本。
麻省理工学院的出版物称:“这项单方面改变政策的行为——用户并未收到通知——令人不安,因为这意味着我们的 DNA,就像我们在社交媒体上的帖子或位置数据一样,受到用户协议的支配,而我们无法控制这些协议,甚至懒得去阅读。”
“我们制定了一套大家都同意遵守的隐私标准,”乔治亚迪斯说。“我们努力将 融合数据库 其设定在最高标准,以便消费者能够相信,他们所在行业的公司已经表明了自己的立场。”
该组织为所有参与公司制定的最佳实践如下:
组成联盟的现有和未来公司将促进并必须遵守“消费者基因检测服务隐私最佳实践”中所概括的原则,该白皮书由未来隐私论坛于 2018 年 7 月与领先的消费者基因和个人基因组检测公司合作发布,通过要求为消费者生成的基因数据制定标准(页码反映了以下各点在白皮书中可以更详细地阅读的位置):
关于如何收集、使用、共享和保留基因数据的详细透明度,包括公开发布并让消费者轻松访问的关键隐私保护摘要;
对于将基因数据传输给第三方以及不相容的二次使用,需要单独明确同意;
有关基因检测的基础知识、风险、益处和局限性的教育资源;
访问、更正和删除权利;
向执法部门披露基因数据和透明度报告的有效法律程序;
禁止在未经同意或法律要求的情况下与第三方(如雇主、保险公司、教育机构和政府机构)共享基因数据;
基于基因数据的营销限制;以及
强大的数据安全保护和隐私设计(第 9 页)等等。
警方无搜查令不得进入
根据麻省理工学院的报告,四家主要的血统数据库提供商此前承诺,除非获得搜查令,否则不会允许执法机构搜索其数据库。然而,Family Tree DNA 最近改变了政策,允许联邦调查局上传犯罪现场的 DNA 样本。
麻省理工学院的出版物称:“这项单方面改变政策的行为——用户并未收到通知——令人不安,因为这意味着我们的 DNA,就像我们在社交媒体上的帖子或位置数据一样,受到用户协议的支配,而我们无法控制这些协议,甚至懒得去阅读。”